گفتگوی مدیر عامل انجمن احبا با جامعه پویا

در ادامه مطلب شرح گفتگوی سرکار خانم طیبه دهباشی زاده را با ماهنامه جامعه پویا تحت عنوان "رنج بیماران روانپزشکی را دستمایه فیلم‌های طنز کرده‌اند" خواهید خواند. 

 

گفت‌وگوی «جامعه پویا» با طیبه دهباشی‌زاده، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا

رنج بیماران روانپزشکی را دستمایه فیلم‌های طنز کرده‌اند

مریم طالبی

نه فرارکردن دارند و نه ترسیدن. آنها گروهی مظلوم از دل همین اجتماعی هستند که خیلی‌ها به خودشان اجازه ‌می‌دهند به آنها انگ «دیوانه» بزنند، در‌حالی‌که اگر جامعه با اختلال «اسکیزوفرنی» آشنا بود و از رنج این بیماران آگاهی داشت، آن وقت شاید به جای تمسخر یا طرد‌کردن، دست این بیماران را ‌می‌گرفت تا دوباره به جامعه بازگردند.

روان‌گسیختگی، اسکیزوفرنی یا شیزوفرنی، از جدی‌ترین اختلالات روانی است که با توهم دیداری، شنیداری و آشفتگی افکار و کلام همراه است. اگر این بیماران مبتلا به اختلالات روانپزشکی از حمایت دولت و جامعه برخوردار باشند، اختلال عملکرد آنها کاهش ‌می‌یابد و ‌می‌توانند به‌عنوان یک شهروند معمولی در جامعه حضور داشته باشند، اما برخوردهای غیراخلاقی بسیاری از اطرافیان این بیماران، موجب شده که شمار قابل‌توجهی از بیماران اسکیزوفرنی از خانواده و جامعه طرد شوند و بیماری‌شان هم تشدید شود.

طیبه دهباشی‌زاده، بیش از 30 سال از عمر 60 ساله‌اش را صرف حمایت از بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی کرده است. او کارشناس رشته مددکاری و کارشناس ارشد مشاوره است و هم‌اکنون  نیز به‌عنوان مؤسس و مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا فعالیت دارد. او سابقه طولانی هم در حمایت از کودکان یتیم زلزله بم دارد. با این فعال اجتماعی درباره مشکلات پیش‌روی افراد مبتلا به بیماری اسکیزوفرنی همکلام شده‌ایم؛ بیماری‌ای که تخمین زده ‌می‌شود بین 750 هزار تا 800 هزار ایرانی به آن مبتلا باشند.

*پس از 30 سال کارکردن با افراد مبتلا به اسکیزوفرنی، فکر ‌می‌کنید مهم‌ترین دلیل ابتلای برخی افراد به این اختلال روانپزشکی چیست؟

اختلال اسکیزوفرنیا یکی از شایع‌ترین و جدی‌ترین اختلالات روانپزشکی است که از سنین نوجوانی آغاز ‌می‌شود و تا پایان عمر همراه بیمار ‌می‌ماند. علت اصلی بروز این اختلال ناشناخته است ولی عوامل ژنتیک، صدمات مغزی و عفونت‌های دوران بارداری را ‌می‌توان ازجمله دلایل بروز این اختلال دانست. بروز این اختلال در بین جامعه فقیر و غنی یا بین زن و مرد، تفاوت معناداری ندارد. عوامل اجتماعی، استرس‌ها، پیام‌های دوگانه، فشارهای محیط و .. نیز ‌می‌تواند در بروز این بیماری نقش داشته باشد. یعنی امکان دارد که حتی کسی این بیماری را داشته باشد، اما اگر در جامعه ایمنی زندگی کند، این اختلال تا آخر عمر در او بروز پیدا نکند. میزان شیوع بیماری در همه جوامع، حدود یک درصد جمعیت هر جامعه‌ای است. یعنی از هر صد نفر، یک نفر به‌طور نهفته مبتلا ‌می‌شود.

*بیماران اسکیزوفرنی برای زندگی و کار در جامعه با چه چالش‌هایی مواجه هستند؟

در جامعه ما عمده‌ترین مشکلی که پیش روی بیماران اسکیزوفرنی وجود دارد، انگ‌زدن به این بیماران است که البته این مشکل در بسیاری از جوامع نیز وجود دارد. به دلیل اینکه خانواده در ایران بیشترین بار مراقبتی از این بیماران را بر عهده دارد؛ در نتیجه انگ‌زدن، نه‌تنها فرد مبتلا را درگیر ‌می‌کند، بلکه خانواده هم با این انگ‌ها منزوی ‌می‌شوند. مشکل دیگر، نبود سیستم خدمات اجتماعی در جامعه و بالا‌بودن هزینه‌های توانبخشی است. این بیماری با علایم به اصطلاح مثبت و منفی، خودش را نشان ‌می‌دهد. علایم مثبت مثل هذیان، توهم و پرخاشگری است و علایم منفی مثل منزوی‌شدن، گوشه‌گیری، افت عملکرد، بی‌حرکتی و بی‌توجهی به بهداشت شخصی است. دارو، درمان و توانمندی ‌می‌تواند علایم مثبت را کنترل کند، اما کنترل علایم منفی، با توانبخشی امکان‌پذیر است که فرد مبتلا ‌می‌تواند بخشی از رفتارهای خود را اصلاح کند و به جامعه برگردد؛ بنابراین آنچه از نظر ما در کنترل علایم بسیار مهم است، توانبخشی بیمار است که متأسفانه هزینه‌های آن در کشور ما بسیار بالاست و هیچ‌کدام از بیمه‌های درمانی هم آن را پوشش نمی‌دهند.

بحث دیگر، نبود قوانین مطابق با وضعیت این افراد است. مثلا اگر کسی کارش را در یک محیط کاری انجام ‌می‌دهد، صرف اینکه کسی بفهمد که این فرد، بیمار اعصاب و روان است، احتمال اخراجش بالاست و در این حوزه ما قانونی نداریم که از امنیت شغلی این بیماران حمایت کند و همین مسئله به مشکل بیکاری افراد مبتلا به اختلالات اسکیزوفرنی دامن ‌می‌زند. بحث دیگر قیومیت این بیماران است که در این زمینه‌ها قوانین خاصی نیاز است که خلأ بزرگی حس ‌می‌شود. مثلا گاهی فردی به دلیل ابتلا به اختلال اسکیزوفرنی، قیومیت اموال یا ارثیه‌اش به یک عضو خانواده‌اش ‌می‌رسد، اما گاهی برخی از قیم‌ها، حقوق قانونی بیمار را از او دریغ ‌می‌کنند و فرد مبتلا به اسکیزوفرنی، رسما از آن اموال محروم ‌می‌شود.

 

*آیا شیوه تعامل با بیماران اسکیزوفرنی در جامعه ایرانی، اخلاقی و علمی‌ هست؟ از نوع برخورد مردم با بیماران مبتلا به اختلالات روانی راضی هستید؟

در جامعه ایرانی به دلیل نداشتن آگاهی و شناخت نسبت به بیماری‌های روان، گاه از اختلالات روانی به‌عنوان طنز و بهانه‌ای برای خندیدن در فیلم‌ها استفاده ‌می‌شود و درواقع، رنج بیماران روانپزشکی را دستمایه فیلم‌های طنز کرده‌اند بدون اینکه بدانیم ‌‌این نوع خندیدن، ممکن است باعث رنجیدن گروه دیگری از مردم شود. مثلا به یاد دارم یکی از دانش‌آموزان که دارای پدری بیمار بود، باید در امتحان مدرسه شرکت ‌می‌کرد، اما در شب امتحان، پدر این کودک که دچار اختلال روانی بود، پرخاشگری شدیدی به او دست داد. ما از مدیر مدرسه تقاضا کردیم که از این پسربچه زمان دیگری امتحان گرفته شود، اما متأسفانه همین اتفاق باعث شد که انگ پدر به پسر هم منتقل شود، طوری که بعد از آن هر اتفاق بدی که در مدرسه ‌می‌افتاد، به گردن این بچه ‌می‌انداختند؛ زیرا به زعم خودشان، او پسر یک پدر بیمار روانی بود. در‌حالی‌که ما انتظار داشتیم مدیر مدرسه و معلمان این آگاهی را به بچه‌ها بدهند و از آنها بخواهند که به بیماران مبتلا به اختلالات روانی و خانواده‌های آنها انگ نزنند.

واقعا خیلی اوقات، برخورد درستی با بیماران اسکیزوفرنی نمی‌شود و ما متأسفانه حتی در صدا و سیما هم شاهد این هستیم که در برخی فیلم‌ها، فرد اسکیزوفرن را شخصیتی معرفی ‌می‌کنند که آدم ‌می‌کشد و خطرناک است. همین اتفاق باعث ‌می‌شود که بیمارانی که کنترل هم شده‌اند، از حضور در جامعه ابا داشته باشند.

*در دنیا برای مهار و درمان اختلال اسکیزوفرنی از چه روش‌های علمی ‌بهره ‌می‌برند؟ آیا در کشور ما از این روش‌ها استفاده ‌می‌شود؟

در کشورهای توسعه‌یافته، سیستم خدمات اجتماعی وجود دارد. به این صورت که وقتی فرد بیمار مبتلا به اسکیزوفرنی از بیمارستان مرخص ‌می‌شود، به خانه‌های بین راهی (dayCenter) ‌می‌رود و برای حضور در جامعه آماده ‌می‌شود. در بسیاری از کشورها نیز حتی دولت‌ها خانه‌هایی را در اختیار بیماران قرار ‌می‌دهند و با پرداخت مبلغی به‌صورت ماهانه از آنها حمایت ‌می‌کنند. از طرف دیگر مددکاران اجتماعی همواره به آنها سر ‌می‌زنند و پیگیر درمان آنها هستند به‌طوری‌که در این فرایند حمایتی، خانواده کمترین نقش را دارد، اما در ایران تمام مسئولیت این سیستم حمایتی، بر دوش خانواده است. به همین دلیل خیلی از خانواده‌ها در بین راه از درمان خسته ‌می‌شوند و درنتیجه بیمار، «عود مکرر» خواهد داشت.

شاید خدمات درمانی روانپزشکی که تک‌تک به این بیماران ارائه ‌می‌شود، خدمات قابل قبولی باشد، اما مشکل اینجاست که این خدمات، جامع نیست و در دسترس همه بیماران قرار ندارد. همچنین سیستم خدمات اجتماعی برای حمایت از این بیماران هم نداریم و به همین دلایل ‌می‌شود گفت که در زمینه حمایت از بیماران اسکیزوفرنی، نسبت به دنیا خیلی عقب‌تریم.

برای رفع این مشکلات باید رسانه‌های ما به‌ویژه صدا و سیما در راستای افزایش آگاهی جامعه وارد عمل شوند و بعد فضایی به وجود آید که این بیماران بدون ترس در جامعه حضور پیدا کنند. کسانی که ‌می‌خواهند به عنوان معلم در جامعه به کار گمارده شوند، حتما باید آموزش‌هایی را ببینند که با این علایم آشنا شوند تا بتوانند دانش‌آموزان را در زمینه انگ‌زدایی از بیماران مبتلا به اختلالات روانی آگاه کنند.

*والدین در صورت مشاهده چه علایمی ‌باید به احتمال ابتلای فرزندشان به اختلال اسکیزوفرنی شک کنند؟

اگر بچه‌ای که بسیار باهوش و درسخوان است، اما به‌یکباره افت تحصیلی پیدا کند؛ کسی که شاغل است، اما افت عملکرد پیدا ‌می‌کند؛ کسی که به بهداشت شخصی‌اش توجه ویژه‌ای دارد، اما یکدفعه بی‌توجه ‌می‌شود؛ بچه‌ای که ارتباط اجتماعی زیادی دارد، اما یکدفعه منزوی ‌می‌شود یا ممکن است درباره چیزهایی صحبت کنند که دیگران نمی‌بینند یا صداهایی را ‌می‌شنود که دیگران نمی‌شنوند، همه این علایم ممکن است نشانه اسکیزوفرنی باشد. در صورت بروز این علایم، بهتر است خانواده‌ها به یک مشاور مراجعه کنند؛ چرا‌که آگاهی به‌موقع و زودهنگام از این بیماری، ‌می‌تواند از تشدید این بیماری جلوگیری کند و ‌مشرایطی را پیش بیاورد که فرد مبتلا بتواند تا آخر عمر با حداقل درمان دارویی به زندگی باکیفیت‌تری ادامه دهد.

*انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا، برای حل چالش‌ها و مشکلاتی که به آنها اشاره کردید، چه کمک‌هایی به این بیماران ارائه ‌می‌دهد؟

اولین قدم ما آموزش خانواده است. مشاوره مددکاری، مشاوره روان‌درمانی، حمایت از خانواده مبتلایان، گروه درمانی، سایکودرام، هنردرمانی، کاردرمانی، برگزاری کلاس‌های معرق، طراحی، شاهنامه‌خوانی و ... از‌جمله قدم‌های بعدی است که در مرکز روزانه ما در حال اجراست. ما بیش از 60 بیمار را پذیرش کرده‌ایم، اما برخی بیماران به خاطر سختی رفت‌و‌آمد، مشکل مراجعه دارند. امیدواریم با همکاری مسئولان مرتبط، ایاب و ذهاب بیماران به مرکز روزانه ما تسهیل شود. همچنین حمایت‌های حقوقی از بیماران اسکیزوفرنی از سوی وکیل انجمن هم انجام ‌می‌شود. بچه‌های انجمن ما در‌حال‌حاضر به سطحی از توانمندی رسیده‌اند که ‌می‌توانیم برای آنها اشتغال ایجاد کنیم.

یکی دیگر از مشکلات این است که خیرین کشور ما به دلیل نداشتن شناخت کافی از بیماران اسکیزوفرنی، در این حوزه حضور چشمگیری ندارند. بچه‌های بی‌سرپرست انجمن نیز نیاز به حمایت دارند. نباید از یادمان برود که این افراد مبتلا به بیماری‌های اعصاب و روان هستند، خودشان این اختلالات روانی را انتخاب نکرده‌اند و ممکن بود این بیماری برای هر‌یک از ما اتفاق بیفتد.

* چه اتفاقی افتاد که به سمت حمایت از بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی رفتید و به فکر راه‌اندازی انجمن حمایت از این بیماران افتادید؟

من از سال 57 در بیمارستان‌های دولتی کار کردم و از سال 62  تا امروز نیز در حوزه روانپزشکی فعالیت داشته‌ام. انگیزه اولیه تشکیل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا‌ها هم از سال 62 کلید خورد. در آن سال، در بیمارستان اسماعیلی مشغول به کار بودم. در این بیمارستان، فضایی وجود داشت که خانواده‌های بیماران اسکیزوفرنی، مشکلات‌شان را مطرح ‌می‌کردند. ما دیدیم که مشکلات خیلی جدی است، با کمک تعدادی از متخصصان و خانواده‌های بیماران، این انجمن را از سال 78 به شکل هیئت مؤسس افتتاح کردیم و از سال 80 هم به‌طور رسمی‌ مجوز گرفتیم. از آن تاریخ تقریبا بیشتر مواقع مدیرعامل مجموعه بودم. تقریبا پنج سال است که به‌صورت تمام وقت در این انجمن مشغول فعالیت هستم و خوشبختانه پیشرفت‌هایی هم در این چند سال داشته‌ایم از‌جمله اینکه توانستیم اولین مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی بیماران اعصاب و روان را تأسیس کنیم و روزانه به حدود 60 بیمار خدمات ارائه دهیم. در بخش مددکاری‌مان نیز با هزار پرونده از بیماران اعصاب و روان ثبت‌شده در سازمان بهزیستی سر‌و‌کار داریم که با مشارکت همین سازمان، به این بیماران نیز خدمات ارائه ‌می‌دهیم.

یکی از دلایل جدی که در این سال‌ها حمایت از بیماران اسکیزوفرنی را رها نکردم، این است که دنیای بیماران اسکیزوفرن، یک دنیای خیلی خاص است. این بیماری دنیای بین جنون و نبوغ خوانده ‌می‌شود. یعنی این بچه‌ها که تمام امید والدین‌شان بودند، یک دفعه خانواده‌ها با بیماری عزیزان‌شان مواجه ‌می‌شوند و از درمانگر ‌می‌شنوند که بچه شما تا آخر عمر باید دارو بخورد و هیچ درمان قطعی هم وجود ندارد. برای خانواده‌هایی که این خبر را ‌می‌شوند یعنی مواجه‌شدن با یک حس ویرانگری شدید. همه تلاشم این بوده که درد این بیماران و خانواده‌هایشان را کاهش دهم، چون از نزدیک رنج‌های آنها را دیده‌ام.

مسئله دیگر، صافی و صداقت این گروه از بیماران است. اینها همان آدم‌های بی‌نقابی هستند که در جامعه دنبال‌شان هستیم. معصومیت خاصی در این گروه وجود دارد که من را شیفته خود کرده است. دروغ، غیبت، ریاکاری، تقلب و بسیاری از ویژگی‌های منفی اخلاقی در بین این بیماران در حد صفر است. در‌واقع امید من برای ادامه فعالیت با این گروه این است که روزی را ببینم این بیماران بتوانند به توانمندی‌های قبلی‌شان بازگردند.

*در مسیر احقاق حقوق بیماران مبتلا به اختلالات روانی، چه انتظاری از مسئولان دارید؟

من به‌عنوان یکی از مادران این سرزمین از مسئولان و مردم ‌می‌خواهم که همه ما برای یک لحظه فکر کنیم که عزیز خودمان مبتلا به این بیماری است، آن‌وقت ببینیم که چه انتظارات و نیازهایی داریم. آموزش و پرورش رسالت بزرگی در پیشگیری و آگاهی‌بخشی در حوزه این بیماری دارد. شورای شهر هم ‌می‌تواند با دریافت مشاوره از متخصصان و سازمان‌های مردم‌نهاد، در این زمینه قدم‌های بزرگی بردارد. سازمان بهزیستی متولی حمایت از بیماران روان، شناخته شده و بسته به امکاناتی که در اختیار دارد، در این راستا حرکت ‌می‌کند. از طرف دیگر وزارت بهداشت هم به‌طور مجزا کارهای خود را انجام ‌می‌دهد. ولی این موضوع، مسئله‌ای نیست که فقط به این دو نهاد معطوف باشد؛ بلکه همه سازمان‌هایی که به نوعی با زندگی مردم در ارتباط هستند، وظیفه اخلاقی و انسانی دارند که از بیماران مبتلا به اختلالات روانی حمایت کنند.

 

آخرین ویرایش در شنبه, 03 تیر 1396 ساعت 09:32

رسانه

مطالب مفید